19-11-2024

En daglig kamp mellem frygt og kontrol

De fleste kan nok genkende det at dobbelttjekke om døren er låst eller at undgå revner på fortovet, men for børn og unge med obsessiv-compulsiv disorder (OCD) tager disse handlinger en langt mere dominerende og påtrængende form. 

– Hos børn med OCD udvikler sådanne rutiner sig til altoverskyggende ritualer, der ikke længere giver tryghed, men som overtager store dele af hverdagen, forklarer Per Hove Thomsen, professor ved Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Psykiatrien.  

Per, som har forsket i OCD siden 1990’erne, har et særligt fokus på at forstå og forbedre behandlingsmulighederne for børn og unge.

Nogle børn beskriver det som at have klister på hjernen – tankerne sætter sig fast og kan ikke rystes af.

Tvangstanker og tvangshandlinger: En ond cirkel

OCD hos børn kan tage mange former, men lidelsen er især kendetegnet ved tvangstanker og tvangshandlinger. Tvangstankerne er ofte skræmmende og kredser typisk om frygt for ulykker eller kontaminering. 

– Nogle børn føler, at deres tanker kan skade deres familie, og de lever i frygt for, at hvis de ikke udfører bestemte ritualer, kan det føre til katastrofer eller dødsfald, forklarer Per. 

Tvangshandlingerne bliver barnets måde at lindre angsten på og kan være alt fra gentagen håndvask til ekstreme organiseringsritualer. Andre børn udvikler mentale ritualer, som de kan holde skjult i lang tid. Det kan være, at barnet skal liste alle navnene på familiemedlemmer op i tankerne, før de kan gå ud ad døren. Det gør det vanskeligt for forældre og læger at opdage tilstanden tidligt.

Hvordan OCD påvirker hele familien

Når et barn rammes af OCD, påvirker det ofte hele familien. 

– Forældrene bliver en del af ritualerne uden at ville det, siger Per.  

Nogle børn kan ikke selv åbne døre eller tænde vandhaner, og forældrene hjælper for at undgå at eskalere angsten. Det betyder, at familielivet tilpasser sig barnets OCD, og man undgår situationer, der kan udløse angst, hvilket i værste fald kan føre til isolation, hvis fx barnet undgår gæster af frygt for bakterier.

Hvorfor opstår OCD?

Årsagerne til OCD er ikke fuldt ud afklarede, men en kombination af genetiske, biologiske og psykologiske faktorer spiller ind. Per har set eksempler, hvor OCD aktiveres af hverdagssituationer, fx frygt for smitte efter at have gået forbi en ildelugtende skraldespand. I disse tilfælde reagerer hjernen med en "falsk alarm," som sætter gang i ritualerne for at dæmpe angsten. 

– Det er en form for overlevelsesinstinkt, der er ude af kontrol, siger han og forklarer, at genetik også spiller en vigtig rolle. 

Selvom der er klare arvelige faktorer, er de præcise genetiske årsager endnu ikke kendt, og OCD kan ikke knyttes til ét specifikt gen. Det er ikke altid muligt at spore en præcis årsag til, at man udvikler OCD. For nogle kan lidelsen skyldes en kombination af genetik, hjernens kemi og livsbegivenheder, men ofte er der ingen klar udløsende faktor.

Et trinvis møde med angsten

Den mest anvendte behandling for OCD er kognitiv adfærdsterapi (KAT), hvor barnet gennem eksponeringsterapi gradvist konfronteres med sine tvangstanker og -handlinger. Eksponering sker i små trin, hvor barnet udsættes for de frygtede situationer uden at udføre sine ritualer. 

– Med børn skal eksponeringen ske meget gradvis, understreger Per.  

– For mange børn med OCD opfattes ritualerne som beskyttelse af deres nærmeste, der kan udvikle sig til en eksistentiel frygt. 

Behandlingen sigter på at hjælpe børnene med at håndtere tvangstankerne uden at reagere på dem og at slippe behovet for ritualerne. Opfølgningssessioner er ofte nødvendige for at fastholde de opnåede fremskridt.

Effektiv behandling af OCD

NordLOTS-projektet er et skandinavisk samarbejde, hvor forskere i Danmark, Norge og Sverige har fulgt 276 børn og unge med OCD for at undersøge effekten af kognitiv adfærdsterapi (KAT). Resultaterne viser, at ca. 72 % af deltagerne oplevede en signifikant reduktion i deres OCD-symptomer. 

– Det er et rigtig godt resultat, når så mange oplever markant bedring. Det understøtter, at KAT er et effektivt redskab i behandlingen af OCD hos børn og unge, siger Per, der selv har været med i forskergruppen på projektet. 

Studiet identificerede også, at børn med komorbide diagnoser som tics eller Tourette ofte har bedst effekt af en kombinationsbehandling af KAT og medicin, hvilket kan være vigtigt at overveje i komplekse tilfælde. Opfølgningsdata har yderligere vist, at mange børn oplever svingninger i symptomerne, og nogle har brug for fleksible opfølgningsforløb for at vedligeholde effekten af behandlingen.

Langtidseffekter og behovet for opfølgning

I et kommende langtidsstudie vil Per og et forskerteam fra både Danmark, Norge og Sverige følge de børn, som tidligere deltog i NordLOTS-projektet, 10-15 år efter deres deltagelse. Studiet ledes af forskere fra Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital Psykiatrien og målet er at se, hvordan OCD påvirker disse børn på længere sigt, fx i skolen og nu i deres voksenliv.

Vi vil gerne se, hvordan det er gået de børn, vi har behandlet – har de tilbagefald? Hvordan klarer de sig socialt og fagligt?

Opfølgningen sker med spørgeskemaer og data fra registre. Målet er at få en dybere forståelse af, hvordan deltagernes liv fra NordLOTS har udviklet sig længere sigt, herunder deres sociale og faglige funktion samt risikoen for tilbagefald. Denne indsigt vil sandsynligvis være værdifuld i forhold til at skræddersy behandlingsplaner og opfølgning for fremtidige patienter med OCD, så de kan få det bedst mulige ud af terapien og støtten.

Metakognitiv terapi og digitale interventioner

Ud over KAT undersøger Per og en gruppe forskere alternative behandlingsmetoder. Metakognitiv terapi har fokus på at ændre barnets forhold til tankerne, snarere end at konfrontere dem. 

– Metakognitiv terapi arbejder med, at tankerne blot er tanker uden, at de nødvendigvis betyder noget for barnets virkelighed, siger han. 

I metakognitiv terapi lærer børnene, at de kan vælge ikke at handle på tankerne, selvom de opstår. Studierne viser, at nogle børn oplever større ro og færre symptomer gennem denne metode. 

Digitale interventioner er også en potentiel ressource til at støtte børn med OCD. Per forklarer, at en digital platform kan være et godt modsvar på ventetiderne i børne- og ungdomspsykiatrien og give tidlig hjælp til børn og familier. 

– Vi vil gerne kunne tilbyde hjælp, der er tilpasset barnet, uanset hvor de bor eller hvilket støttebehov de har, siger han.

Kan magnetisk stimulation dæmpe tvangstanker?

Transkraniel magnetstimulation (TMS) er en nyere behandlingsform, som Per nævner som en potentiel hjælp for patienter med svær OCD. Under TMS placeres en magnetisk "hætte" over bestemte områder af hjernen, der udsættes for kontrollerede magnetiske impulser. TMS kræver ikke bedøvelse og kan muligvis reducere tvangstanker og angstanfald. 

– Vi ser lovende resultater hos voksne patienter, men hos børn er der behov for mere forskning, før vi kan indføre TMS i behandlingen af unge med svære symptomer, som ikke kan afhjælpes med andre behandlingstilbud, fortæller Per. 

Stigma mindskes når viden øges

Med den nyeste forskning er der sket en væsentlig udvikling i vores viden om børn og unge med OCD. Vi står over for en fremtid, hvor behandlingen kan tilpasses endnu bedre til det enkelte barns behov. Professor Per Hove Thomsen håber, at man gennem dybdegående indsigt i børns liv med OCD, bedre forståelse af de genetiske mekanismer, af de potentielle udløsende og vedligeholdende faktorer og eventuelle autonome sygdommes påvirkning, kan skabe mere målrettede og effektive behandlingsforløb - såvel psykoterapeutisk som medikamentelt. 

Samtidig er stigmaet omkring OCD og psykisk sygdom generelt faldende. Flere børn og unge tør søge hjælp tidligt og åbne op over for deres skolekammerater om de udfordringer, de kæmper med. 

– Den bedste afstigmatisering foregår via oplysning og forståelse, siger Per. 

Når børn og unge kan få hjælp uden skam over deres tanker, skaber det de bedste chancer for et frit og selvstændigt liv med OCD.

FAKTA

  • Forekomst: Ca. 2-3 % af børn og unge lider af OCD 
  • Debutalder: De fleste diagnosticeres i 8-10 årsalderen eller i teenageårene, men symptomer kan opstå helt ned til 2-3-årsalderen 
  • Komorbiditet: Op til 47 % af børn og unge med OCD har også andre psykiske lidelser som angst, depression eller tics-lidelser, hvilket kan påvirke behandlingens succes.