01.05.2018

Det har i flere år været svært at få tilbudt terapeutisk behandling til børn og unge med Tourettes syndrom og andre kroniske tics-lidelser.

Målbevidst og systematisk arbejde har været medvirkende til, at der nu udkommer en manual, så både behandlere, forældre, og børn og unge kan tage kampen op mod lidelsen. Manualen er resultatet af årelang indsamling af erfaringer og data fra arbejdet med børn og unge samt deres forældre. 

Tourettes syndrom er en lidelse som hovedsageligt rammer drenge.  Det karakteristiske ved lidelsen er, at man både har vokale og motoriske tics. Det vil sige, at barnet eller den unge siger forskellige lyde eller ord og laver forskellige bevægelser, der optræder på skiftende steder i kroppen.

Man kan sammenligne en tic med det at nyse. Man kan mærke, at nyset er på vej, det kildrer i næsen, og man har svært ved at holde det tilbage. Pludselig kommer nyset. På samme måde kan mange børn og unge mærke, at lyden eller bevægelsen er på vej, og de har svært ved at undertrykke den.

Og det er netop denne fornemmelse, der mærkes før lyden eller bevægelsen kommer, der er vigtig i behandlingen, fortæller Judith Becker Nissen, der er overlæge og forskningslektor i Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center, Risskov og som de sidste mange år har haft tics lidelser som et af sine særlige fokusområder. 

Sammen med distriktspædagog Martin Kærgaard og psykolog Lisbeth Laursen, er Judith Becker Nissen en del af et team, der i en årrække systematisk har noteret de vigtigste og bedst virkende strategier og redskaber fra en lang række forløb med børn og unge med tics og Tourettes syndrom. Nu har de samlet en guldgrube af redskaber, som kan anvendes i træningen i forhold til at reducere tics. 

Den samlede manual, der er klar i slutningen af maj, indeholder både en arbejdsbog til børnene/de unge og en terapeut-manual. Arbejdsbogen beskriver en lang række konkrete øvelser, der kan bruges af både børnene med tics og de pårørende, og er opdelt i sessioner, hvor hver session giver en grundig indføring i terapien og øvelserne. Terapeut-manualen består af en detaljeret beskrivelse, der øger forståelsen af tics-lidelser. Samtidig indeholder terapeut-manualen en grundig og detaljeret beskrivelse af hver enkelt session, så endnu flere terapeuter vil få mulighed for at behandle Tourettes syndrom.

- Selve behandlingen foregår i sessioner, hvor børnene/de unge enten alene eller i små hold, øver sig i at holde de vokale og motoriske tics tilbage. Efter træningen i sessionen vil arbejdsbogen støtte dem i den fortsatte træning i hjemmet. På den måde er træningen ikke kun noget, der foregår sammen med terapeuten, men børnene og de unge støttes i at fortsætte den vigtige træning hjemme hos sig selv, fortæller Judith Becker Nissen.

 

FAKTA om tics og Tourettes syndrom

  • Tics er en fællesbetegnelse, der dækker over både kroniske og forbigående lyde og bevægelser.
  • Omkring 15 % af alle børn har tics. 0.5-1% af børnene har kroniske tics.
  • De kroniske tics kan være både vokale og motoriske tics. Ved kombinerede motoriske og vokale tics af over et års varighed kaldes tics lidelsen Tourettes syndrom
  • Tics symptomerne svinger i hyppighed og "styrke".
  • Der er flere drenge end piger, der rammes af tics og Tourettes syndrom.
  • Lidelsen begynder for langt de flestes vedkommende i 6-8 års alderen og aftager for mange i løbet af teenagealderen.

Børn med Tourettes syndrom har ofte andre diagnoser, hvor OCD og ADHD er de mest hyppige