19.06.2018

Tre ud af tyve børn bliver ramt af tics i løbet af barndommen. En af dem er Storm. Tics kan være enten kan være lyde eller bevægelser og forsvinder for langt de fleste i løbet af en måned eller to.

Men Storm fortsatte med at lave lyde med munden, snøfte og lave små krampelignende nik med hovedet i årevis. Det betød, at Storm – sagt på lægesprog – ikke bare havde tics - han havde Tourettes Syndrom.

- Vi opdagede det, da Storm gik i børnehave, lige før skolestart, men tænkte, at det nok var noget, der gik i sig selv igen, fortæller Storms forældre Louise og Thomas.

Faktisk forsvandt bevægelserne og lydende også gradvist. I hvert fald aftog de så meget, at familien ikke rigtig lagde mærke til dem på samme måde som før. Sådan er det nemlig med tourette. Det stiger og falder – både når det handler om, hvor hyppigt ticsene kommer og hvor kraftige de er. Derfor kan man godt tro, at lidelsen er forsvundet – eller glemme, at den er der.
Da Storm begyndte i 2/3 klasse, var der dog ingen tvivl om, at touretten ikke var forsvundet.

- Storm sagde flere og flere lyde og hans bevægelser med nakken blev hyppigere og tydeligere. Pludselig var det ikke bare noget, han kunne leve med og glemme i hverdagen, for det betød, at han fik kramper og smerter i musklerne. Så vi har siddet på sengekanten og masseret nakke, for at han kumme finde ro, før han skulle sove. Derfor var vi heller ikke i tvivl om, at Storm skulle have hjælp, fortæller parret.

Samtaler og træning hjalp med det samme

Storm fik hjælp. Han blev tilknyttet et samtalebaseret behandlingsforløb på AUH Risskov med en håndfuld andre børn og unge med Tourettes Syndrom. Behandlingen og samtalerne havde en gavnlig effekt på Storm.

- Der gik ikke mange gange, før vi kunne se en fremgang hos Storm. Han var meget opsat på at lave de øvelser, der stod i manualen. Og han var meget nysgerrig på, hvad hans sygdom egentlig var. Vi tror, at hans motivation, og det at han sammenlignet med nogle af de andre børn, har gjort, at han har oplevet en kolossal forbedring. I dag er hans tics stort set væk, fortæller forældrene.

Mens vi taler, kommer Storm ind fra haven. Han har spillet fodbold og leget med familiens hundehvalp.
Han er mere end villig til at fortælle, hvordan han selv har arbejdet for at få det bedre.

- Man skal huske og træne hver dag. Det gælder om at koncentrere sig om at holde ticsene tilbage. Og så skal jeg prøve at tænke på, hvad jeg kan gøre for at holde dem nede, fortæller han.

Derfor satte familien også klistermærker forskellige steder. Mærkerne skulle minde Storm om, at han skulle prøve at holde ticsene tilbage. Der var klistermærker på hans penalhus, ved hans plads i køkkenet, på natbordet og andre steder, hvor de kunne huske ham på træningen.

Øvelserne, samtalerne og klistermærkerne har hjulpet Storm. Det mener han i hvert fald selv.

- Det er faktisk væk nu, griner han og skæver til slikskålen, der er stillet frem, fordi der kom en journalist på besøg.

Må jeg ikke godt lige snuppe et stykke mere, griner han, tager to og løber ind i stuen. Tilbage i køkkenet sidder Storms mor og far.

- Vi er enormt taknemmelige for, at der var hjælp at hente. Vi ved godt, at alle ikke kan forvente samme ticsfrihed. Storms hurtige fremgang skyldes måske, at han kun har haft den simple tourette - altså kun ticsdelen - og ikke har nogen af de diagnoser, der ofte ses sammen med tourette. Men samtidig er vi også ret sikre på, at hvis man passer samtalerne og husker at træne, vil det hjælpe langt de fleste. Måske forsvinder lidelsen ikke. Men man får lært at holde den i ave.

Familien ønsker ikke at optræde med efternavn eller være med på billeder i historien her.

- Vi er sådan set ikke interessante. Den eneste grund til, vi gerne vil fortælle, er for at vores fortælling måske kan hjælpe andre til at gå i behandling. Vi vil gerne indgyde håb og opfordre til, at man prøver at få hjælp. Uanset om man er barn eller voksen, skal man give behandlingen og den nye manual en chance.

Behandlingsmanualen udkom i slutningen af maj og man kan få behandling på AUH Risskov.